PH Patient Wendy Vansteenkiste supportert voor Tommy Vansteenkiste in Strade Bianche #LetMeBeYourLungs

Stel je even voor, wie ben je?
Hallo, ik ben Wendy, 41 jaar, partner van Erik en zus van Tommy. Wij wonen in Hamme met onze hond Sienna en poezen Yoda en Zita. Van opleiding ben ik restaurateur van polychrome objecten en samen met enkele andere restaurateurs en een kunsthistorica hebben we een restauratiebedrijf, Profiel.

Wanneer kreeg je je diagnose en hoe verliep dat?
Op mijn 29ste kreeg ik de diagnose ‘pulmonale hypertensie’. Op dat moment een grote opluchting, want de voorgaande 2 jaar ging mijn gezondheid zienderogen achteruit en leek er maar geen verklaring voor te vinden. Het begon dan ook heel vaag, met een onverklaarbare hoest, kortademigheid en een verminderde conditie. Verschillende bezoekjes bij de huisarts brachten me oa bij een lokale longspecialist die me een puffer voorschreef tegen astma en een fitnesscentrum om de conditie bij te werken. Niks leek te werken en de huisarts stuurde me uiteindelijk door naar de derde lijn, het Universitair ziekenhuis van Gent.
Nog tijdens de onderzoeken daar voelde ik mij dag per dag achteruitgaan tot zelfs uit bed komen een haast onmogelijke opdracht leek. Na een telefoontje mocht ik op spoedconsultatie waar men een zuurstofsaturatie van 49% vaststelde (moet normaal ergens in de 90% zijn), een cijfer dat niet correspondeert met iemand die nog zelf het ziekenhuis binnenwandelt. Die namiddag werd ik van onderzoek naar onderzoek gereden en die avond vielen voor het eerst de woorden die mijn leven vanaf dan gingen beheersen; ‘pulmonale hypertensie’. Een ongeneeslijke longaandoening waarbij de longvaten dichtslibben. In mijn geval door een wijziging in de longvaten zelf, dus ‘arterieel’. En gezien er geen verklaring was waarom dit gebeurde werd er ook nog de term ‘idiopatische’ voor geplakt. Doordat de rechterhartkamer steeds meer moeite had om het bloed door de longen te sturen was mijn rechterhartkamer reeds sterk vergroot en was er sprake van hartfalen. Gelukkig reageerde ik goed op de medicatie en kon ik na enkele weken terug naar huis. Net op tijd, want zonder behandeling is de prognose zo’n 2 à 3 jaar.

In welke zin heeft dit je leven veranderd?
Er is een leven voor en een leven na de diagnose. Mijn job, ambities, kinderwens,… alles moest herbekeken worden. De opluchting van eindelijk te weten dat het niet ‘tussen mijn oren’ zat moest wijken voor de nuchtere realiteit dat er geen genezing mogelijk is en de aandoening progressief is. De bestaande therapieën zijn gericht op het vertragen en stabiliseren van de progressie. De snelheid waarop dit gebeurt is onvoorspelbaar en afhankelijk van de mate waarop je op de therapieën reageert. Intussen ben ik wat men onder lotgenoten een ‘longtime survivor’ noemt en gedurende die 12 jaar is er gelukkig reeds veel onderzoek gebeurd en zijn er nieuwe therapieën op de markt gekomen. Wie weet komt er een dag dat ook PH kan genezen worden…

Welke invloed had COVID op je dagelijkse leven het voorbije jaar?
Het afstand nemen van mensen die ziek zijn was reeds een normale reflex, want ook een gewone verkoudheid of griep kan leiden tot een ziekenhuisopname. Deze corona crisis heeft deze reflex wel op scherp gesteld, als zelfs perfect gezonde mensen eraan bezwijken hoef je je als longpatiënt geen illusies te maken waar een besmetting zal eindigen. De schrik zat er dan ook stevig in en het normale thuis zijn werd een strikte quarantaine. Gelukkig zijn zowel Erik als ikzelf intussen volledig gevaccineerd, en stilletjes aan komen we terug naar buiten, al is dat nog heel voorzichtig.

Waarom neem je deel aan de #letmebeyourlungs campagne?
Team PHenomenal hope is een prachtig initiatief ontstaan uit artsen en onderzoekers in Amerika dat intussen vertakkingen heeft over de ganse wereld, waaronder België. Als patiënt is het heel bemoedigend dat sportieve mensen hun adem willen inzetten om aandacht te vragen voor onze ademnood! Dat mijn broer Tommy en partner Erik, samen met Steven, mee de motor zijn achter de Belgische tak van dit project maakt me heel trots en is een ongelooflijke steun in mijn persoonlijke strijd tegen PH.

Heb je nog een boodschap voor je LMBYL-partner?
Bedankt dat je samen met mij de strijd tegen #pulmonalehypertensie aangaat. Luister naar je lichaam en vergeet niet te genieten van deze uitdaging!

Steun jij Tommy en Wendy in hun race tegen Pulmonale Hypertensie?

Naast het in de kijker zetten van PH, koppelen we deze onderneming ook aan een fundraising, 100% ten voordele van PH Belgium – Pulmonale Hypertensie vzw (de Belgische patiëntenvereniging)

Steun kan door middel van een gift aan Pulmonale Hypertensie vzw (het erkende* goed doel waar we fondsen voor werven). Laat ook gerust een berichtje na om de renners te motiveren.

Registreer uw gegevens hieronder en ontvang de instructies om door middel van een gift aan Pulmonale Hypertensie vzw TEAM PH te steunen.

Uit naam van Pulmonale Hypertensie vzw en Team PHenomenal Hope Belgium willen we u alvast bedanken voor uw steun.