PH Patient Elysia Uvyn supportert voor Vincent Vercaemst in Strade Bianche #LetMeBeYourLungs

Stel je even voor, wie ben je?

Mijn naam is Elysia, ik ben een meisje van (bijna) 13jaar oud (19/08) en ik woon in Zelzate. 

Wanneer kreeg je je diagnose en hoe verliep dat?

Ik kreeg de diagnose van pulmonale arteriële hypertensie in september 2016 nadat ik eind augustus ‘s nachts een aanval had gekregen. Na verdere onderzoeken en meer dan een maand op intensieve in uz Gent mochten we naar huis met pilletjes. In februari 2017 zijn we naar uz Leuven moeten gaan omdat de pilletjes niet voldoende hun werk deden en ik steeds flauw viel en mij heel slecht voelde. Na een verblijf van 6 zware weken in uz Leuven mocht ik naar huis met nog meer pilletjes en mijn pomp waar Veletri (intraveneuse medicatie) door loopt. Dit is tot op de dag van vandaag nog steeds zo met de nodige aanpassingen van de doseringen. Het was een hele aanpassing en een zware klap toen we dit te horen kregen maar we proberen uit alles het beste te halen. 

In welke zin heeft dit je leven veranderd?

In het begin was het een enorme aanpassing en vooral mijn mama was heel bezorgd. Maar mijn mama is dan op zoek gegaan naar oplossingen en trucjes zodat ik toch nog dingen kan doen zoals een kind moet kunnen doen. In beperkte mate en op goede dagen uiteraard. Ik weet ook dat ik soms moet afwegen of het wel de moeite waard is om iets te doen. Bij voorbeeld een dagje shoppen met mijn nicht is voor mij heel uitputtend ook al is de rolstoel mee zodat ik regelmatig kan rusten want ver en lang stappen kan ik niet, toch heb ik dan meestal de dagen erna er last van en heb ik tijd nodig om terug op kracht te komen. Maar ik geniet dan wel net meer van die momenten. We proberen om een zo normaal leven te hebben ook al is dit niet gemakkelijk en eigenlijk ook niet mogelijk maar we trekken goed ons plan. 

Welke invloed had COVID op je dagelijkse leven het voorbije jaar?

COVID had toch wel een hele grote invloed op mijn dagelijkse leven. Ik mocht net naar het 1ste middelbaar en de 1ste 3 weken ben ik ook geweest maar dan was er COVID aanwezig op school en mocht ik niet meer gaan. Ik had wel Bednet maar dat is toch niet hetzelfde als daar in de klas te zitten ook de praktijk lessen heb ik niet kunnen doen. En er stond dan ook nog eens een hele zware operatie gepland die al enkele keren werd uitgesteld door COVID en ook door het te hoge risico voor mij omdat ik niet tegen narcose kan en ik sowieso op intensieve moest. Maar doordat intensieve vol lag door de COVID konden ze mij niet opereren. Deze operatie is dan uiteindelijk toch kunnen doorgaan op 7 juni 2021 en alles is goed gegaan maar ik heb dan wel 2 weken op intensieve gelegen. Ook voor school hebben we afgesproken dat ik gewoon in september opnieuw mijn 1ste ga doen zodat ik hopelijk dit jaar wel veel lessen kan volgen en ik er zelf ook voldoening uit haal. 

Waarom neem je deel aan de #letmebeyourlungs campagne?

Eerst en vooral omdat dit een mooi initiatief is en omdat we zo ook pulmonale arteriële hypertensie weer wat meer gekend kunnen maken. 

Heb je nog een boodschap voor je LMBYL-partner?

Bedankt dat je dit doet en vooral veel goede moed en doe dit super goed en voorzichtig 😉👍🏻

Steun jij Vincent en Elysia in hun race tegen Pulmonale Hypertensie?

Naast het in de kijker zetten van PH, koppelen we deze onderneming ook aan een fundraising, 100% ten voordele van PH Belgium – Pulmonale Hypertensie vzw (de Belgische patiëntenvereniging)

Steun kan door middel van een gift aan Pulmonale Hypertensie vzw (het erkende* goed doel waar we fondsen voor werven). Laat ook gerust een berichtje na om de renners te motiveren.

Registreer uw gegevens hieronder en ontvang de instructies om door middel van een gift aan Pulmonale Hypertensie vzw TEAM PH te steunen.

Giften aan erkende organisaties

PH-vzw beschikt over een erkenning als goed doel. Daardoor geeft een gift (vanaf 40,- EUR) in 2021 u recht op maar liefst 60% belastingsvermindering. Dat wil zeggen dat een gift van 40 euro U recht geeft op 24 euro belastingsvermindering, en dus slechts 16 euro kost. Het attest wordt begin 2022 bezorgd aan de titularis van de rekening van de schenker.

    Uit naam van Pulmonale Hypertensie vzw en Team PHenomenal Hope Belgium willen we u alvast bedanken voor uw steun.